Fibromialgia.
Una campagna per conoscerla meglio

"Fibro...che? Diamo un volto alla fibromialgia" è la campagna di sensibilizzazione che si pone l’obiettivo di far conoscere la fibromialgia, una patologia ancora troppo poco nota e spesso mal interpretata.
La campagna è promossa dall’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF), con il contributo non condizionante di Alfasigma.

“Fibro...che? Diamo un volto alla fibromialgia” oltre a promuovere la consapevolezza medico-scientifica sulla fibromialgia, cerca di rappresentare l’aspetto emotivo e psicologico del vissuto dei pazienti, attraverso i disegni di cinque illustratrici italiane: Roberta Guzzardi, Maria Martini, Elena Tersicore Triolo, Ilaria Urbinati e Cinzia Zenocchini.

“Fibro...che? Diamo un volto alla fibromialgia” oltre a promuovere la consapevolezza medico-scientifica sulla fibromialgia, cerca di rappresentare l’aspetto emotivo e psicologico del vissuto dei pazienti, attraverso i disegni di cinque illustratrici italiane: Roberta Guzzardi, Maria Martini, Elena Tersicore Triolo, Ilaria Urbinati e Cinzia Zenocchini.

Diamo un volto a questa patologia affinché non venga più considerata "invisibile".
Partecipa anche tu alla campagna, condividi l’iniziativa sui canali social con
#diamounvoltoallafibromialgia

Cinzia Zenocchini

Ad oggi le terapie per la fibromialgia non risolvono in modo definitivo il problema.
Però le “catene” che imprigionano il paziente possono essere allentate e la convivenza con la malattia resa più accettabile.
Conoscendo il percorso di questa patologia, potrai contribuire ad allentare il peso di queste catene.

Elena Tersicore Triolo

Per la persona con fibromialgia alzarsi dal letto per affrontare la giornata non è semplice ed immediato.
Spesso ci si sente “a pezzi”. Prova a decifrare gli effetti di questa patologia: migliorerà la tua empatia verso chi ne soffre.

Ilaria Urbinati

La figura che vediamo di spalle è quella di una donna; i capelli sulla sua schiena disegnano un altro volto.
La quotidianità di chi convive con la fibromialgia è così: anche dietro ad un sorriso solare si cela spesso la sofferenza.
Essere consapevole di questa afflizione, ti può aiutare a comprendere meglio la persona con fibromialgia.

Maria Martini

Illuminare, dare un volto e riconoscere dignità alla sofferenza della persona con fibromialgia.
Il concetto di luce richiama Florence Nightingale, l’infermiera britannica nota come “la signora con la lanterna”, a cui è dedicata la Giornata Mondiale della Fibromialgia.
Conoscendo meglio questa patologia, anche tu da oggi potrai dare un volto alla fibromialgia.

Roberta Guzzardi

Il dolore che la persona con fibromialgia vive quotidianamente spesso non è compreso appieno da chi non ne soffre.
Impara a conoscere questa patologia: cambierà il tuo approccio verso chi ne soffre.

Fibromialgia.
Informazioni di base

La fibromialgia è una patologia cronica caratterizzata da svariati sintomi, tra i quali in particolare: dolore muscolo-scheletrico, fatica cronica, disturbi del sonno, alterazioni neurocognitive. Le conseguenze sulla qualità di vita del paziente sono perciò molto impattanti.
Colpisce maggiormente le donne (rapporto F/M 4:1) e insorge solitamente durante la terza/quarta decade di vita.

La predisposizione genetica sembra rivestire un ruolo fondamentale nella comparsa della malattia, sebbene si possano riscontrare altri fattori scatenanti, in particolare di tipo traumatico fisico e/o psichico.

Tutti questi elementi contribuiscono ad alterare la soglia del dolore del paziente. Dal punto di vista clinico, la percezione alterata del dolore viene definita allodinia (uno stimolo non doloroso viene percepito come doloroso) e iperalgesia (uno stimolo doloroso viene percepito come molto doloroso).

Tutti questi elementi contribuiscono ad alterare la soglia del dolore del paziente. Dal punto di vista clinico, la percezione alterata del dolore viene definita allodinia (uno stimolo non doloroso viene percepito come doloroso) e iperalgesia (uno stimolo doloroso viene percepito come molto doloroso).

La gestione del paziente con fibromialgia richiede strategie integrate e multidisciplinari:

- attività fisica: l’esercizio aerobico, con conseguente perdita di chili nei soggetti in sovrappeso, è indispensabile per migliorare la postura e ridurre gli stati infiammatori, spesso causa di dolore;

La gestione del paziente con fibromialgia richiede strategie integrate e multidisciplinari:

- attività fisica: l’esercizio aerobico, con conseguente perdita di chili nei soggetti in sovrappeso, è indispensabile per migliorare la postura e ridurre gli stati infiammatori, spesso causa di dolore;

- alimentazione: la scelta di cibi che non contribuiscano ad aumentare l’infiammazione è fondamentale. Inoltre, vanno assolutamente eliminati dalla dieta quotidiana tutti i cibi che scatenano intolleranze e allergie;
- supporto psicoterapico: in molti casi, il paziente con fibromialgia presenta stati ansioso-depressivi che richiedono l’intervento di professionista del settore. Molti approcci psicoterapeutici, personalizzati a seconda delle caratteristiche della persona malata, possono essere di grande aiuto;

- terapia farmacologica: da sola non è sufficiente, ma svolge un ruolo importante per la gestione del dolore fibromialgico e per migliorare la qualità del sonno. Alla somministrazione mirata di farmaci si possono affiancare altre metodologie di intervento, tra cui agopuntura, ozono-terapia, ecc.

Per maggiori informazioni rimandiamo al sito dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF): www.sindromefibromialgica.it

- terapia farmacologica: da sola non è sufficiente, ma svolge un ruolo importante per la gestione del dolore fibromialgico e per migliorare la qualità del sonno. Alla somministrazione mirata di farmaci si possono affiancare altre metodologie di intervento, tra cui agopuntura, ozono-terapia, ecc.

Per maggiori informazioni rimandiamo al sito dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF): www.sindromefibromialgica.it

Fibromialgia.
Quanto è [s]conosciuta

IL CAMPIONE

L’indagine, realizzata dall’Istituto Piepoli ad inizio 2021, ha coinvolto un campione di mille persone. intervistate telefonicamente, con l’obiettivo di valutare:
1. la conoscenza della sindrome fibromialgica all’interno della popolazione italiana
2. le opinioni espresse in merito alla malattia
3. il punto di vista dei pazienti con fibromialgia
4.il grado di conoscenza delle associazioni di pazienti.

In sintesi i dati più interessanti emersi dall’indagine

CONOSCENZA

La conoscenza della malattia risulta molto limitata: il 34% ne ha sentito parlare ma solo il 13% è in grado di fornirne una descrizione appropriata. Le fonti da cui si sono apprese informazioni sulla malattia sono, in oltre il 70% dei casi, televisione, passaparola e internet.
Il medico, con un desolante 7%, non ha una posizione di rilievo nella diffusione di informazioni sulla patologia.

In sintesi i dati più interessanti emersi dall’indagine

CONSAPEVOLEZZA

Tra chi conosce la fibromialgia, quasi la metà è consapevole che si tratti di una malattia che provoca grandi sofferenze. Circa un terzo di questo campione afferma che è una patologia difficile da individuare con certezza e che, finalmente, si inizia a parlarne.
Inoltre, è diffuso il sentimento che troppo spesso le famiglie sono lasciate sole dalle istituzioni.

In sintesi i dati più interessanti emersi dall’indagine

CONSAPEVOLEZZA

Ovviamente, le cose cambiano tra chi soffre della patologia o è a conoscenza di pazienti con fibromialgia. Il 90% abbondante degli intervistati sa bene che la patologia determina sofferenza nei malati, è un problema reale e chi ne soffre è spesso si sente solo e poco compreso.
Dalla classe medica i pazienti si aspettano maggiore attenzione nei confronti della malattia.

In sintesi i dati più interessanti emersi dall’indagine

ASSOCIAZIONI

Desolante il dato che riguarda la conoscenza delle associazioni di pazienti fibromialgici, anche tra gli stessi malati.
In particolare, sconcerta il fatto che il paziente non contatti le associazioni perché a volte non si fida o addirittura ritiene che un supporto del genere non possa essergli utile.

IL CAMPIONE

L’indagine, realizzata dall’Istituto Piepoli ad inizio 2021, ha coinvolto un campione di mille persone. intervistate telefonicamente, con l’obiettivo di valutare:
1. la conoscenza della sindrome fibromialgica all’interno della popolazione italiana
2. le opinioni espresse in merito alla malattia
3. il punto di vista dei pazienti con fibromialgia
4.il grado di conoscenza delle associazioni di pazienti.

In sintesi i dati più interessanti emersi dall’indagine

CONOSCENZA

La conoscenza della malattia risulta molto limitata: il 34% ne ha sentito parlare ma solo il 13% è in grado di fornirne una descrizione appropriata. Le fonti da cui si sono apprese informazioni sulla malattia sono, in oltre il 70% dei casi, televisione, passaparola e internet.
Il medico, con un desolante 7%, non ha una posizione di rilievo nella diffusione di informazioni sulla patologia.

In sintesi i dati più interessanti emersi dall’indagine

CONSAPEVOLEZZA

Tra chi conosce la fibromialgia, quasi la metà è consapevole che si tratti di una malattia che provoca grandi sofferenze. Circa un terzo di questo campione afferma che è una patologia difficile da individuare con certezza e che, finalmente, si inizia a parlarne.
Inoltre, è diffuso il sentimento che troppo spesso le famiglie sono lasciate sole dalle istituzioni.

In sintesi i dati più interessanti emersi dall’indagine

CONSAPEVOLEZZA

Ovviamente, le cose cambiano tra chi soffre della patologia o è a conoscenza di pazienti con fibromialgia. Il 90% abbondante degli intervistati sa bene che la patologia determina sofferenza nei malati, è un problema reale e chi ne soffre è spesso si sente solo e poco compreso.
Dalla classe medica i pazienti si aspettano maggiore attenzione nei confronti della malattia.

In sintesi i dati più interessanti emersi dall’indagine

ASSOCIAZIONI

Desolante il dato che riguarda la conoscenza delle associazioni di pazienti fibromialgici, anche tra gli stessi malati.
In particolare, sconcerta il fatto che il paziente non contatti le associazioni perché a volte non si fida o addirittura ritiene che un supporto del genere non possa essergli utile.

Fibromialgia.
Informazioni di carattere medico-scientifico

Sintomatologia

La fibromialgia è una patologia caratterizzata da un quadro sintomatologico complesso ed estremamente variegato. Sono infatti ben pochi gli apparati e gli organi che vengono risparmiati dalla malattia. Oltre al dolore cronico “classico”, ai disturbi del sonno e a un diffuso senso di fatica, sia di natura centrale o periferica, ci sono altri aspetti che vanno considerati e che impattano in modo negativo sul paziente, rendendone ancor più problematica la qualità della vita quotidiana.
Cefalea, dispepsia, dolori addominali, stipsi, disturbi genito-urinari – solo per citare i più frequenti – sono sintomi dei quali i pazienti con fibromialgia si lamentano spesso.
C’è poi tutto il quadro dei sintomi che riguardano la sfera psichica: molto spesso disturbi cognitivi e, ancor peggio, veri e propri stati di sofferenza psicologica o patologie psichiatriche vanno ad aggravare un quadro che, già di per sé, si presenta alquanto problematico.

Criteri di valutazione

Determinare lo stato di severità della malattia non è semplice. Uno dei problemi principali è che la multifattorialità della sindrome richiede una valutazione su più fronti, che consideri non solo il sintomo dolore, ma anche altre manifestazioni tra cui la qualità del sonno, la fatica, lo stato globale di salute, l’impatto della malattia nella vita quotidiana. Gli strumenti che vengono maggiormente utilizzati sono la versione modificata del Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQR), il Fibromyalgia Assessment Status modified (FAS mod) e il Polysymptomatic Distress Scale (PDS).

I quattro pilastri
della terapia

La gestione terapeutica del paziente con fibromialgia è molto impegnativa e richiede un approccio integrato, multidisciplinare e personalizzato in base alle peculiarità del paziente. Si basa sostanzialmente su quattro fattori:
- educazione comportamentale e fitness
- psicoterapia
- terapie non farmacologiche
- terapie farmacologiche.
Un aspetto decisamente interessante, che rende la presa in carico del paziente fibromialgico diversa da quanto accade in altre patologie, è il ruolo che viene riconosciuto all’approccio psico-comportamentale e all’impiego di tecniche di tipo olistico. L’esperienza clinica ha ormai infatti dimostrato che per la gestione ottimale del paziente con fibromialgia è necessario un trattamento che non si limiti alla somministrazione di farmaci, peraltro indispensabile, ma preveda anche una serie di interventi complementari.

Per maggiori informazioni rimandiamo al sito dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF): www.sindromefibromialgica.it

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